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2017-04-17 13:00 CEST
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Après la donation de 500 millions d'UI par Bioverativ et Sobi, le Programme d'aide humanitaire de la FMH passe à la vitesse supérieure et enregistre des résultats spectaculaires

MONTREAL, April 17, 2017 (GLOBE NEWSWIRE) -- L'expansion du Programme d'aide humanitaire de la FMH a entraîné un véritable changement de paradigme. En effet, cette évolution a permis une amélioration notable dans l'existence de ceux atteints de troubles de la coagulation dans les pays en voie de développement. De tels résultats s'expliquent avant tout par l'importante donation de 500 millions d'unités internationales (UI) de concentrés de facteurs de coagulation, octroyée par Bioverativ et Sobi sur 5 ans, ainsi que par le soutien financier accordé pour la gestion opérationnelle de ce programme.

Créé en 1996, le Programme d'aide humanitaire de la FMH a collecté plus de 462 millions d'UI de facteurs et les a distribuées à plus de 100.000 personnes dans 90 pays. Avant cette donation extraordinaire, les dons étaient gérés de façon sporadique et il n'était possible de s'engager qu'en cas d'urgence, dans des situations particulièrement complexes.

En 2014, 21 millions d'UI ont ainsi été collectées et distribuées grâce au Programme d'aide humanitaire de la FMH. En 2016, les donations se sont accélérées et 122 millions d'UI ont été centralisées et ce niveau sera maintenu au moins jusqu'à 2020. Cela signifie que le nombre de bénéficiaires passera de 2.119 en 2014 à 12.300, rien qu'en 2016. L'objectif est de pouvoir traiter, chaque année, 21.000 patients environ grâce à la donation faite par Bioverativ et Sobi.

« Le Programme d'aide humanitaire de la FMH est devenu, en l'espace de deux ans, l'un des programmes mondiaux les plus efficaces pour combler l'important écart d'accès aux soins qui existe pour ceux qui vivent sans le traitement dont ils ont besoin, » a déclaré Alain Weill, Président de la FMH.

Le coût du traitement reste, en effet, prohibitif pour la plupart de ceux atteints d'un trouble de la coagulation. À cause de l'accès limité au diagnostic et aux traitements dans de nombreux pays en voie de développement, les personnes atteintes d'hémophilie sévère de ces zones ne parviennent souvent pas à l'âge adulte.

Une telle donation a permis d'obtenir un approvisionnement pérenne et prévisible et le modèle mis en place a constitué une véritable révolution pour la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Le nombre d'interventions chirurgicales visant à préserver un membre ou à sauver une vie est ainsi passé de 21 en 2014 à 795 en 2016. La barre des 1.000 interventions a été franchie fin mars 2017. La qualité de vie des patients aux articulations abimées ou ayant dû attendre une intervention chirurgicale, faute de traitement, s'est nettement améliorée.

Par ailleurs, avant l'expansion du programme, les personnes atteintes de troubles de la coagulation habitant dans les pays en voie de développement ne pouvaient pas bénéficier d'une prophylaxie, contrairement à la majorité des patients vivant dans les pays industrialisés. En 2016, 852 patients ont été mis sous prophylaxie, et 129 personnes ont déjà bénéficié de la même prise en charge cette année.

L'année dernière, la FMH et WFH USA ont lancé un appel pour parvenir à un Traitement pour tous par l'intermédiaire du Programme d'aide humanitaire de la FMH. Cela implique non seulement de s'engager à procéder à des donations, mais également à soutenir financièrement la gestion d'un tel programme.

Outre ces donations, le Programme d'aide humanitaire de la FMH propose toute une série de programmes de formation clinique intégrés afin de veiller à ce qu'il existe des infrastructures et une expertise médicale sur le plan local afin d'utiliser au mieux les produits issus des dons.

« Le Programme d'aide humanitaire de la FMH constitue indéniablement l'une des réponses dans la lutte que nous menons pour combler l'écart qui existe entre la majorité des personnes atteintes d'un trouble de la coagulation dans le monde, » a déclaré Mark Skinner, Président de WFH USA.

Le soutien qu'ont constamment apporté Bioverativ et Sobi à ce programme est la preuve de la volonté de lutter contre l'incertitude dans laquelle vivent ceux qui ont le plus besoin d'un traitement. Nous poursuivons notre action aux côtés de tous nos partenaires dans le monde, l'objectif étant de renforcer les résultats obtenus grâce au Programme d'aide humanitaire de la FMH.

À propos de la Fédération mondiale de l'hémophilie

Depuis plus de 50 ans, la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH), organisation à but non lucratif, oeuvre à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d'hémophilie ou de tout autre trouble de la coagulation. Créée en 1963, il s'agit d'un réseau mondial d'organisations de patients représentant 134 pays reconnu officiellement par l'Organisation mondiale de la santé. Rendez-vous sur www.wfh.org/fr

WFH USA participe à la mission que la Fédération mondiale de l'hémophilie s'est fixée aux Etats-Unis.

À propos du Programme d'aide humanitaire de la FMH 
Pour de nombreux pays en voie de développement, les donations de facteurs constituent souvent la seule source de traitement pour les patients atteints d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation. La FMH reçoit des demandes, souvent très urgentes, d'organisations nationales membres (ONM) et de centres de traitement de l'hémophilie reconnus (CTH) dans le monde entier. De plus en plus de partenaires de la communauté mondiale des troubles de la coagulation ont accepté de relever le défi visant à garantir un approvisionnement durable et prévisible de produits à titre gracieux. Grâce au don de plus de 500 millions d'unités internationales réalisé sur cinq ans par Bioverativ et Sobi, à l'engagement de Grifols de fournir 200 millions d'UI sur huit ans, à l'accord passé avec CSL Behring pour un don de 10 millions d'UI et au partenariat conclu avec Green Cross pour une donation de 6 millions d'UI, la communauté mondiale bénéficiera d'un accès plus prévisible et plus pérenne aux produits issus du Programme d'aide humanitaire. En outre, les efforts constants déployés dans le cadre des projets WISH et Récupération permettent de fabriquer des concentrés de facteur de coagulation à partir de pâte cryo jadis mise au rebut et de fournir des produits thérapeutiques aux pays qui en ont le plus besoin.

Contact avec les médias :
Sarah Ford
+1-514-266-7764
sford@wfh.org

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